 |
Uczymy ludzi optymizmu
Z dr Alicją Widerą - psychologiem z I Katedry
Chirurgii Ogólnej CM UJ - rozmawia Joanna Zygadło
Jak wygląda w polskich realiach opieka psychologiczna nad chorym przed wyłonieniem bądź po wyłonieniu stomii?
Polski Klub Koloproktologii stworzył i rekomenduje Model Opieki nad Pacjentem ze Stomią, obejmujący również sferę psychicznego funkcjonowania pacjenta. Jest to wzorzec, którego realizacja nie we wszystkich ośrodkach wygląda podobnie. Kompleksowa opieka nad pacjentem ze stomią zdecydowanie lepiej zorganizowana jest w większych placówkach. Często zdarza się tak, że po wyłonieniu stomii i wypisaniu wniosku na sprzęt stomijny pacjent zostaje przekazany pod opiekę lekarzowi POZ. Czuje się osamotniony, zagubiony, nie wie, jak ma dalej postępować.
Ma sprzęt, ale nie potrafi się z nim właściwie obchodzić.
Tak się często zdarza. Prawdą jednak jest, że pacjent w sposób praktyczny uczy się pielęgnowania stomii i jej zaopatrywania w warunkach domowych. Tam nabiera doświadczenia. Ważne jest, by opuszczając szpital wiedział, dokąd może się w razie potrzeby zwrócić. Obecnie sytuacja pacjenta po zabiegu wyłonienia stomii jest zdecydowanie lepsza niż 15 lat temu. Zawdzięczamy to refundacji i dostępności sprzętu stomijnego oraz organizacjom zrzeszającym stomików.
Była Pani współzałożycielką krakowskiego oddziału Pol-Ilko - organizacji, która wdrażała w Polsce program Visitors.
Program ten polega na niesieniu pomocy przez doświadczonych stomików osobom ze „świeżą” stomią.
Visitors to program od lat funkcjonujący na świecie, zaadaptowany na naszym gruncie. U nas podobne grupy zostały stworzone pod egidą ogólnopolskiej organizacji Pol-Ilko, zrzeszającej pacjentów ze stomią. Prowadzone były kursy dla wolontariuszy-stomików, dobrze przysposobionych do tej sytuacji. Osoby te były uczone, jak w sposób nieurazowy nawiązać kontakt z człowiekiem będącym w kryzysie emocjonalnym, oczekującym na zabieg opercyjny lub żyjącym z wyłonioną stomią. Wolontariusz przekazuje pacjentowi swoje doświadczenia i okazuje wsparcie, stanowiąc przykład, że ze stomią można żyć, że można poradzić sobie z tą nową sytuacją. Program, koordynowany przez Pol-Ilko, objął różne regiony kraju. Osoby, które przeszły pomyślnie szkolenie, uzyskały certyfikaty
i aktywnie pomagają innym stomikom, dzielą się tak zdobytym doświadczeniem z przyszłymi wolontariuszami. Jednak zawsze powinno się to odbywać pod okiem i merytoryczną opieką odpowiednio wykwalifikowanego personelu medycznego.
Powstaje coś w rodzaju „łańcuszka pomocy”.
Tak, ale sama dobra chęć niesienia pomocy tutaj nie wystarcza. Trzeba mieć jeszcze minimum wiedzy merytorycznej, wiedzieć, w jaki sposób funkcjonują ludzie w sytuacji stresu emocjonalnego. Mieć świadomość tego, że gdy u pacjenta występują dolegliwości bólowe, jego percepcja i zdolność zapamiętywania są ograniczone. Żeby pomagać innym osobom z wyłonioną stomią, wolontariusz musi być co najmniej dwa lata po zabiegu, a do tego dobrze sobie radzić ze stomią, być zaadoptowanym do sytuacji. Osoba taka powinna aktywnie uczestniczyć w życiu społecznym, być kompetentną w radzeniu sobie zarówno z pielęgnacją stomii, jak i ze swoimi emocjami. W razie potrzeby poinformować o problemach pacjenta osoby profesjonalnie zajmujące się terapią chorego. Tylko taki kandydat będzie kompetentnym partnerem dla drugiej, niedoświadczonej osoby chorej.
Dlatego powtarzam, że chętni powinni spełniać trzy warunki: po pierwsze muszą być dobrze zaadoptowani, po drugie chcieć pomagać innym, a po trzecie nadawać się do tej pomocy. Spotykam się z różnymi osobowościami. Wolontariusze, pomagając innym, czują się potrzebni. Ma to dla nich aspekt psychoterapeutyczny. Ale rzecz nie w tym, by niosąc pomoc poprawić sobie nastrój, ale by skupić się na odczuciach i potrzebach osoby, której ta pomoc ma być udzielona. Dlatego tak ważna jest superwizja.
Wolontariusze powinni być wrażliwi i empatyczni, ale nie nadwrażliwi.
Wspólne spotkania nie mają przecież polegać na rozczulaniu się nad sobą i opowiadaniu sobie nawzajem, jak to jest lub było ciężko.
Pacjent potrzebuje zrozumienia swojej sytuacji, ale należy również wychodzić poza aktualną sytuację, patrzeć w przyszłość, pokazywać możliwości rozwiązywania rozmaitych problemów. Trzeba pamiętać, iż pacjent może nie być w stanie od razu zapamiętać wszystkich przekazywanych mu treści. Pytania mogą się powtarzać. Wymaga to sporej dozy cierpliwości ze strony wolontariusza. Bowiem pomaganie nie jest łatwe.
Trzeba się liczyć z przeżyciami osoby, której się pomaga,
a jednocześnie kontrolować i obserwować własne zachowania. Człowiek pracujący w ramach programu Visitors musi być cierpliwy, nie może okazywać rozdrażnienia. Pacjenci zadają bowiem mnóstwo pytań. Nie wszystkie informacje, których im udzielamy, zostaną zapamiętane po wyjściu ze szpitala. Sztuka polega na tym, żeby nie męczyć chorego setkami wiadomości, ale „dawkować” je stopniowo. Gdybyśmy szli za każdym pytaniem stawianym przez pacjenta, obie strony byłyby zmęczone: zarówno pomagający, jak i sam pacjent.
Czy wszyscy pacjenci chętnie przystają na takie wizyty?
Niektórzy nie życzą sobie odwiedzin, nie są na nie gotowi. Mówią: nie
w tym momencie. Być może niechęć przed wizytą wolontariusza polega na niezgodzie na identyfikowanie się z tą grupą ludzi. Człowiek jeszcze nie jest gotowy, by myśleć o sobie w kategoriach bycia stomikiem. Tak się zdarza często wśród osób młodych. Im wystarczają informacje od personelu medycznego, na wizyty innych stomików nie wyrażają zgody. Starają się szybko, w miarę możliwości, wrócić do pracy. Trzeba się tylko cieszyć, że tak się dzieje. Często jednak fakt, że pacjent „ginie” nam z oczu, nie wynika z tego, że wszystko przebiega pomyślnie. Pacjenci naszej kliniki co pół roku zapraszani są na badania kontrolne. Lekarz kontaktuje te osoby z psychologiem. Wizyta staje się okazją, żeby porozmawiać z pacjentem, zobaczyć, jak sobie radzi. Wówczas, jeżeli pacjent wyrazi takie życzenie, można go skontaktować z innymi osobami żyjącymi ze stomią. W razie zidentyfikowania problemów natury emocjonalnej możemy wkroczyć z interwencją terapeutyczną.
Czego obawiają się ludzie będący przed lub świeżo po wyłonieniu stomii?
Lęki są różnorodne. Związane są z chorobą podstawową, przeważnie w tych wypadkach nowotworową. To strach przed bólem, śmiercią, przyszłością rodziny. Do tego dochodzi sam lęk przed operacją, odkryciem intymnych części ciała, oszpeceniem. Często pacjenci zadają sobie pytanie: czy ja się na pewno wybudzę? To dość charakterystyczny lęk wśród pacjentów poddawanych operacji. I chociaż anestezja niesie dzisiaj ze sobą wiele udogodnień, pacjent ma poczucie, że wchodzi w coś nieznanego, że traci kontrolę nad sytuacją, że jest całkowicie zależny od chirurga.
Generalnie obawy dotyczą trzech kategorii. Są związane z chorobą zasadniczą, zabiegiem operacyjnym i jego następstwami. Często konsekwencją zabiegu jest stomia i wszystko, co z nią związane. Zdarzają się pacjenci, którzy po wyłonieniu stomii z góry zakładają rezygnację z życia społecznego. Nie wyobrażają sobie życia ze stomią, boją się odrzucenia przez otoczenie, czują
się okaleczeni, a tym samym mniej atrakcyjni
i wartościowi.
Biorąc pod uwagę wszechobecny w naszej kulturze kult młodego, pięknego, gładkiego ciała, trudno się dziwić takim reakcjom.
Z każdej strony epatują nas reklamy pięknie wyglądających kobiet i mężczyzn, ładnie pachnących. Stomik czuje, że nie przystaje do tego obrazu. Przy czym te lęki biorą się z niewiedzy, bo najbardziej boimy się tego, co nieznane. Bywa tak, że informacje pochodzą z mało kompetentnego źródła lub są uzyskane od osób lękowych, które indukują swoimi lękami. Zdarza się również, że osoba będąca przed zabiegiem samodzielnie poszukuje informacji, koncentrując się na najtrudniejszych aspektach. Czasami
z gąszczu informacji dostępnych na stronach www „świeży” stomik wychwytuje te, które pogłębiają jego obawy. Nie patrzy twórczo, ale zauważa tylko negatywne strony.
Czy chorym zawsze należy mówić całą prawdę?
Zakłada się, że pacjent ma prawo do wszystkich informacji związanych
z diagnozą, leczeniem i jego konsekwencjami. Trzeba się jednak liczyć
z tym, że dla każdego pacjenta podawane informacje mogą oznaczać co innego. Dlatego ważne jest, by były one obiektywne, a jednocześnie wskazywały na możliwości radzenia sobie i rozwiązywania problemów. Trzeba być otwartym na reakcje chorego i zadawane przez niego pytania. Ważne by pacjenta nie zjatrogenizować, ale zmotywować do podjęcia leczenia, rozbudzić nadzieję na pomyślny przebieg leczenia. Trzeba wysondować, jaki zakres wiedzy jest danej osobie w danym momencie potrzebny. Chory na pewno powinien wiedzieć, jak będzie wyglądała stomia, dlaczego ma zadbać o wyznaczenie miejsca na stomię, w jaki sposób trzeba będzie ją chronić i do kogo może się zwrócić o pomoc w jej pielęgnowaniu.
Okaleczenie ciała będące wynikiem wyłonienia stomii to - zdawałoby się - sprawa szczególnie drażliwa dla płci pięknej. Czy kobiety jako istoty wyjątkowo wrażliwe na swoją estetykę bardziej traumatycznie przeżywają ten fakt?
Nie zauważyłam, że kobiety gorzej znoszą fakt posiadania stomii od mężczyzn. Wręcz przeciwnie. To panowie są bardziej wyczuleni na to, że z ich ciałem jest coś nie tak. Tutaj ważny wpływ ma sfera życia seksualnego. Istnieje jeszcze inna sprawa. Zabiegi wykonywane w obrębie miednicy małej nie zakłócają funkcji seksualnych kobiety. Natomiast tego typu zabiegi
u mężczyzn obarczone są większym ryzykiem uszkodzenia zakończeń nerwowych, odpowiedzialnych za erekcję
i ejakulację. Jeśli dochodzi do ich uszkodzenia, pojawiają się zaburzenia funkcji seksualnych i wówczas jako psycholog nie jestem w stanie pomóc. Jednak u części pacjentów zaburzenia te mają charakter bardziej funkcjonalny, których źródła tkwią w psychice
i wynikają z obaw przed potencjalnym odrzuceniem przez partnerkę, przed sprawdzeniem się w roli mężczyzny lub też z lęków dotyczących funkcjonowania stomii. Ucząc się radzić się
z napięciem, pacjenci są w stanie usprawnić swoje funkcjonowanie w sferze intymnej. Czasem pomocny jest dystans do samego siebie i poczucie humoru. Pamiętam pacjenta, który opowiadał mi, że jedna z jego partnerek, w intymnej sytuacji, zapytała z zaciekawieniem, wskazując na stomię: co to jest? Autoalarm - brzmiała odpowiedź pacjenta. Pogratulowałam mu refleksu.
Jeśli chodzi o kobiety, stomia nie zakłóca ich funkcjonowania seksualnego. A samą stomię można zasłonić bielizną. Pozostaje „tylko” zlikwidować opory przed zbliżeniem i wierzyć we własną atrakcyjność mimo posiadania stomii. Znam dziewczyny, które po przebytym zabiegu zostały matkami.
Czy stomia to również problem rodziny?
Rzeczywiście, stomia nie jest wyłącznie problemem pacjenta, ale dotyka też jego bliskich. Można powiedzieć, że stomię ma cała najbliższa rodzina. Kiedy pacjent przebywa na terenie szpitala, za jego zgodą zapraszamy rodzinę na wspólną rozmowę. Rozmawiamy wówczas, jak wspólnie mu pomóc, ułatwić życie w nowej sytuacji, gdzie zaopatrywać się w sprzęt. Jesteśmy zasypywani przez rodzinę pacjenta wieloma pytaniami dotyczącymi możliwości pomocy zarówno psychicznej, jak i praktycznej.
W problem stomii zaangażowana jest cała rodzina. Bywa, że to najbliższa osoba odbiera sprzęt, ponieważ pacjent po leczeniu skojarzonym (np. chemioterapii) jest zbyt osłabiony, żeby samemu o to zadbać.
Zdarzają się przypadki rozwodów, u których podłoża leży wyłonienie stomii?
Ja się z tym nie spotkałam. Nie wiem co prawda, co się dzieje z osobami, które znikają nam z pola widzenia. Znałam natomiast przypadki odwrotne, że sam fakt pojawienia się poważnej choroby w rodzinie bardziej ją zintegrował. Partnerzy mają odtąd jakąś wspólną sprawę do załatwienia, coś ich na nowo zaczyna łączyć. Miałam kiedyś chorego, który przyjął odwrotne założenie. Uznał, że sam woli wystąpić o rozwód niż zostać odrzucony. Nie wyobrażał sobie, jak można być z kimś takim jak on. Okazało się, że jego obawy nie mają żadnych podstaw. Stomia wzmocniła ten związek. Nie chcę oczywiście powiedzieć, że jest ona sposobem na udane życie małżeńskie. Czasami jednak nakreśla przed partnerami wspólny cel.
Czy ze stomią można normalnie żyć?
Jeśli ze stomii nie robi się problemu, to tego problemu nie ma. Gdy stomia jest dobrze wyłoniona, sprzęt prawidłowo dobrany, jeśli nie występują komplikacje związane ze stomią, wówczas pacjenci mają się dobrze, a ich życie układa się normalnie. Staramy się uczyć optymizmu, dystansu do siebie i do swoich problemów. To ułatwia życie. W razie pojawienia się problemów kontaktujemy chorych z chirurgiem.
Stomia nie oznacza wykluczenia z życia towarzyskiego. Pacjenci często nawiązują kontakty z innymi stomikami i poszerza się krąg ich znajomych.
Współpracuje pani z Krakowskim Towarzystwem Amazonek. Czy widzi pani różnice między środowiskiem kobiet po mastektomii a stomikami?
Zdecydowanie lepiej mają się amazonki. Chociażby z tego powodu, że łatwiej jest im zamaskować okaleczenie po operacji. Poza tym pierś to „czysta” okolica, mniej wstydliwa niż wszystko to, co związane jest z wydalaniem. Amazonki nie martwią się na przykład, że mogą brzydko pachnieć.
W Polsce ruch amazonek jest dobrze zorganizowany. Kobiety wychodzą na zewnątrz, otwarcie mówią o swoich problemach oraz o tym, jak ich uniknąć poprzez profilaktykę. Środowisko stomików nie jest aż tak skonsolidowane, bo nie każdy ma ochotę mówić, że taka przypadłość go spotkała.
Błękitna wstążka, Nr 16 |
|
