Mariola Kosowicz: Tak, prowadzę warsztaty psychoonkologiczne dla pacjentów chorych na raka. Zapraszam na nie osoby towarzyszące: mężów, dzieci, przyjaciół. W warsztatach stosuję metodę Simontona i Racjonalną Terapię Zachowań, jednak przede wszystkim bazuję na własnych doświadczeniach klinicznych: pracy terapeutycznej w gabinecie i pracy na oddziałach. Trudno mi prowadzić te warsztaty jednokierunkowo, tzn. trzymać się jakichś technik. Stawiam na interakcyjność. Zadaję pytania, proszę np. o wypisanie pięciu rzeczy, które sprawiają nam przyjemność każdego dnia. Robi się cisza. Po chwili ktoś mówi: lubię pić kawę, sprawia mi to przyjemność.Po co to robię? Bo po chwili zaczyna się dyskusja w całej grupie. Każdy z nas doświadcza codziennie tylu przyjemnych rzeczy, że stają się one tak mechaniczne i naturalne, że tracą ten walor emocjonalny - przyjemny właśnie. Po prostu pijemy tę kawę, ale wcale o niej nie myślimy jak o przyjemności. Skupiamy swoje myśli na tym, co nam nie wyszło w ciągu dnia, nie zwracając uwagi na rzeczy przyjemne i zdrowe. Czy Pani, jako zdrowy człowiek, chodząc do toalety, jest wdzięczna losowi, że ma Pani zdrowe jelita? Czy cieszy się z normalnego wypróżniania?

Odbyły się dotychczas trzy warsztaty dla pacjentów stomijnych. I to jest dla mnie zaskakujące. Proszę sobie wyobrazić, że Coloplast wysłał 200 zaproszeń, a na spotkanie przyszło 10 osób. Gdybym te same zaproszenia wysłała amazonkom, pisząc, że organizujemy warsztat psychoonkologiczny, w dodatku bezpłatny, przyszłoby 400 osób. Każda zaprosiłaby kilku znajomych, koleżankę itp. Amazonki obaliły mur społecznego milczenia i braku tolerancji dla okaleczenia. My niby jesteśmy tolerancyjni - niby, bo gdy człowiek bez oka stoi na peronie metra, to połowa ludzi się w niego wpatruje... Co innego jest spojrzeć i pomyśleć "biedny człowiek", a co innego patrzeć jak na stwora, jak na produkt z odrzutu. A przecież każdy z nas może być chory, ułomny, okaleczony. Właśnie o to zrozumienie amazonki walczyły.

Pamiętam, że przyszło wiele osób starszych: osiemdziesięciopięcioletni pan z żoną, siedemdziesięcio-, sześćdziesięciolatkowie, a obok nich wiele młodych. Pomyślałam sobie: Boże, jak mam to spotkanie poprowadzić - przy takiej różnicy wieku, potrzeb i możliwości poznawczych? W sumie sam warsztat wspominam jednak bardzo dobrze. Starałam się mówić w różny sposób, żeby do wszystkich trafić. I okazało się, że każdy z tego skorzystał. Największą satysfakcją było dla mnie, kiedy na koniec osiemdziesięciopięcioletni pan zapytał: czy moglibyśmy spotykać się częściej? To dla mnie najpiękniejsze "dziękuję".

To zamknięta grupa. Ich choroba dotyka fizjologii, tej stabuizowanej jak żadna inna. O tym także mówię podczas warsztatów. Pokazuję, że człowiek jest uwarunkowany od samego początku, od maleńkości, że kupkę ma robić do nocniczka, a później do ubikacji. A gdy zrobi w pieluchę, kiedy już nie powinien w nią robić, to dostanie w pupę albo usłyszy, że jest niegrzeczny, niedobry itp. Słyszymy od dzieciństwa: duży chłopiec czy dziewczynka już nie robi w majty, nie dotykaj tego, to jest brzydkie. To nas warunkuje, że ta potrzeba fizjologiczna jest nieładna, niedobra i zawstydzająca. Za to byliśmy karani. Warunkujemy się jak pies Pawłowa. I kiedy myślimy o oddaniu stolca, to o tym nie mówimy. Mamy poczucie, że to jest nieładne. Sami to sobie zrobiliśmy. I proszę sobie teraz wyobrazić, że ci ludzie zostają wyrwani z takiego myślenia, z takiego uwarunkowania, w którym żyli przez tyle lat. To, co było wstydliwe, ale ukryte, teraz jest na wierzchu. Trzeba się z tym w jakiś sposób obchodzić. Wielu ludzi, kiedy mówimy o stomii, reaguje w sposób nieprawdopodobnie lękowy, z obrzydzeniem. Trzeba im pokazać, że to uwarunkowanie - jak wiele innych form uwarunkowania - stanowi całkowicie naturalną część życia. Odwarunkowanie jest bardzo trudne, bolesne i długotrwałe.

Uwarunkowany na dzwonek "żarcie" pies Pawłowa po jakimś czasie, kiedy włączał się dzwonek, żeby ktoś wniósł psu jedzenie, zaczynał się ślinić już na sam dźwięk. Jeżeli teraz chcielibyśmy tego psa z dzwonka odwarunkować, to trzeba by włączać np. muzykę. Muzyka - jedzenie, muzyka - jedzenie. Po jakimś czasie reagowałby na dzwonek, ale również na muzykę. Jeżeli nie będziemy uaktywniać dzwonka przez dłuższy czas, będzie reagował wyłącznie na muzykę. Tak samo jest tutaj. Wymaga to czasu, ale przede wszystkim akceptacji siebie w nowej sytuacji. Może właśnie na tym polega specyfika tej grupy. Załatwianie potrzeb fizjologicznych jest społecznie nieakceptowane. Daliśmy się tak "wkręcić" w to myślenie, że zamykamy się w sobie, gdy ta część naszej fizjologii odmawia posłuszeństwa. Nie wierzę, że na 200 osób tylko 10 miało czas wolny. Znaleźliśmy nawet tanie hotele, żeby ludzie mieli gdzie przenocować. Ale odzew był słaby. Widocznie ruchom stomijnym nie udaje się osiągnąć tego, co stało się udziałem amazonek.

Warsztaty, które prowadzę, mają pomóc pacjentom i ich rodzinom. Ich fenomen polega na tym, że one wcale nie mówią o chorobie. To nie jest zebranie ludzi, którzy napawają się swoim problemem, a po spotkaniu są w jeszcze gorszym nastroju niż przed przyjściem. Nie o to chodzi. Mówię o tzw. ABCD emocji, o sposobie interpretacji różnych sytuacji na swoją korzyść lub niekorzyść. O tym, czym jest stres, o śmierci - to bardzo trudny, ale potrzebny temat. Nigdy nie mówię: a teraz porozmawiamy o śmierci. Wszystko dzieje się naturalnie. Nagle wszyscy czujemy, że nadszedł właściwy moment, żeby ten temat podjąć. Chcę odblokować lęki, pokazać inny sposób myślenia o życiu z akceptacją śmierci, obalić przekonanie, że umiera się jedynie w cierpieniu. Mając takie wyobrażenie, kiedy przyjdzie moment umierania i bólu, sami będziemy go potęgować jeszcze bardziej. Okazuje się bowiem, że można wzmacniać ból w sposób psychosomatyczny. Ból organiczny nie zawsze ma podłoże somatyczne, czasem płynie z naszych lęków, oczekiwań bólu i cierpienia.

Dużo uwagi poświęcam osobom wspierającym. Wiele z nich mówi mi po spotkaniu: przyszedłem tu dla żony, ale nie wiedziałem, że to będzie warsztat dla mnie. Rozmawiałam kiedyś z mężczyzną, dwudziestoparoletnim studentem. Powiedział mi, że w jego domu śmierć to temat tabu. Jego matka miała już wiele przerzutów i wiedziała, co się z nią dzieje, a mimo to nikt z domowników nie chciał o tym rozmawiać. Po spotkaniu był tak wzruszony, że powiedział do matki: "Mamo, teraz jest nas dwoje, wreszcie możemy rozmawiać. Nawet nie wiedziałem, że sprawiam ci taki ból, że jesteś z tym taka samotna". Może to było właśnie to, po co ten człowiek tu przyjechał... Uczymy relaksu, pokazujemy proces wizualizacji. Mówimy o tym, co się dzieje w grupie, o seksualności.

Ostatnio partnerka osoby ze stomią powiedziała: bardzo chcę, żebyśmy mówili o intymności. Odczuwam potrzebę mówienia, że ze stomią można normalnie żyć, zasługiwać na miłość. Jeżeli mówimy o seksualności osób ze stomią, to często popadamy w skrajność - wszystko odkrywamy albo nie rozmawiamy o tym w ogóle. Ani ze sobą jako partnerzy, ani z nikim innym. Pacjenci pytają: czy mogę być jeszcze atrakcyjny z tym workiem? Okazuje się, że tak. Miałam kiedyś pacjentkę, która mieszkała na Zachodzie. Opowiadała mi, że może tam sobie kupić piękną bieliznę. Że ma taki piękny koronkowy pas, który to zakrywa. Że czuje się apetyczna jako kobieta. Pacjenci ze stomią powinni myśleć o tym, jak zadbać o swój komfort. Pacjenci są już "ustawieni" na pewien sposób postrzegania samego siebie. Myślą np. o partnerce: jestem dla niej nieatrakcyjny, ona na pewno to czuje. Sami projektują takie myśli, nie wiedząc nawet, czy dana partnerka rzeczywiście widzi to w taki sposób. Można się tak dalece w tym zatracić, że sami oddalamy się od partnera, dystansujemy się. Do tego stopnia, że staje się to samosprawdzającą się przepowiednią. Taki partner, odepchnięty przez nas, też się zaczyna odsuwać. Pacjent mówi wówczas: i co, nie miałem racji?

Przede wszystkim nie narzucać własnej woli. Nie mówić: wypij ten soczek, to ci pomoże. Powtarzam: nie zmuszaj. Słuchaj, co do ciebie mówi ten drugi człowiek. On nie może pić czegoś za karę, że jest chory. Bo wtedy będzie podwójnie chory, podwójnie naznaczony. Należy znaleźć takie rozwiązanie, które zapewni mu potrzebne witaminy, ale nie będzie przykre. Niech mi Pani wierzy, jaka wtedy wywiązuje się dyskusja! Kiedyś jakiś starszy człowiek powiedział: moja córka i żona tak na mnie uważają, że jestem najlepiej pilnowanym człowiekiem na kuli ziemskiej. Pilnują, dokąd i po co idę, co zjadłem - wszystko, ale to wszystko muszą wiedzieć! Na warsztatach dowiadują się: zostaw go, to normalny człowiek. Chory człowiek jest tak samo normalny jak człowiek zdrowy. Ciąg dalszy na następnej stronie Będziemy o wiele zdrowsi, jeżeli nie będziemy zakładali niczego na pewno. Jedno tylko jest pewne: że umrzemy. Natomiast reszta "na pewno" bardzo nas gubi.

Staramy się w miarę sił stworzyć swojską, miłą i bezpieczną atmosferę. Zawsze mamy ciasto, kawę, herbatę, soki. Robimy przerwy, podczas których ludzie ze sobą rozmawiają. Czasami mam wrażenie, jakby przyszli do mnie z imienin. Wymieniają się adresami, mailami. Mówią sobie też o workach, o sprawach technicznych, pytają, jakich plastrów używa ten czy ten, doradzają, pytają o dietę itp. Ci ludzie to kopalnia wiedzy. Ja im tego nie powiem, bo nie mam takiego doświadczenia. I obym nigdy nie miała, wcale go nie chcę. Mogę mówić jedynie o tym, na czym się znam, czego sama doświadczyłam na moich zakrętach życiowych. Ale nie mówię, że skoro ja przez to przeszłam, to oni też powinni. Głównym mottem tych spotkań jest myśl, że to, co dobre dla mnie, nie musi być dobre dla drugiego człowieka. Byłoby wspaniale, gdyby po tych warsztatach odbywały się spotkania w grupach wsparcia. Wyobrażam to sobie tak: organizujemy warsztat, a później raz na dwa tygodnie spotykamy się w grupach wsparcia. Jedna osoba mówi o swoim problemie, po czym wszyscy staramy się znaleźć rozwiązanie. Na świecie takie grupy nie są niczym niezwykłym. U nas stanowią rzadkość, bo nie ma na to funduszy.

Psychiczna profilaktyka jest nie mniej ważna od profilaktyki diagnostycznej. Mimo że niektórzy znawcy tematu zaprzeczają wpływowi psychiki na fizyczność, jest wystarczająco dużo badań i liczna grupa klinicystów, którzy nie odcinają tych dwóch sfer. Profilaktyka polega na wzięciu odpowiedzialności za własne zdrowie. Trzeba kontrolować sposób widzenia świata. Często żyjemy w chronicznym stresie i napięciu nie dlatego, że świat nam każe, ale dlatego, że sami dokonujemy takich wyborów. Jeżeli bierzemy na siebie zbyt wiele obowiązków, tłumacząc, że głupio byłoby odmówić szefowi, to sami decydujemy o sobie. Jeśli żyjemy w toksycznym związku, a tłumaczymy to strachem przed opinią rodziny czy znajomych, to też dokonujemy wyboru. Przecież my tak naprawdę opowiadamy się za czymś nieustannie: albo służy to życiu, albo wpływa na nas destrukcyjnie. Nie słuchamy swojego organizmu mówiącego "jestem zmęczony", "padam". Higiena psychofizyczna polega na tym, żeby zrobić bilans, czy mój sposób życia jest dla mnie zdrowy. Czego w nim jest więcej? Robimy naszym pacjentom tygodniowy tort życia. Kreślimy koło i prosimy o pokazanie na tym torcie, na co ile czasu potrzebują w ciągu dnia. Wychodzi im więcej godzin, niż ma tydzień. Są ludzie, którzy odkrywają, że ich życie wypełnia niemal wyłącznie praca. Nie ma w nim miejsca na spacer, sen, odpoczynek, rodzinę. Taki tort może sobie każdy zrobić, wydzielić przyjemności i obowiązki. Wtedy można zobaczyć, czego jest w nim - w nas więcej.